Judson Borges Rosa, 54 anos, tem Parkinson há 15 anos. Para tornar seus dias mais leves e garantir bem-estar e autonomia, ele fez o que todos – independentemente de ter ou não uma doença – deveríamos fazer: Judson se colocou como prioridade de sua vida. Com disciplina, ele estabeleceu rotinas e as segue à risca. A seguir, você vai ler um depoimento forte, emocionante e cheio de lições de um paciente de Parkinson. Uma bela inspiração!
“Deitado na maca do hospital, voltando da anestesia após a cirurgia para troca do neuroestimulador, ainda com o gerador desligado, notei como a minha doença de Parkinson havia evoluído. Sem o efeito da medicação, eu estava com muita rigidez, contratura muscular. Relembrei a primeira vez que estive naquele hospital para fazer a cirurgia de DBS (sigla em inglês para Estimulação Cerebral Profunda). Percebi como a minha vida havia mudado para que este procedimento desse tão certo.
Notei que não era simplesmente colocar o marcapasso e ligar a sua carga elétrica em direção ao cérebro. O efeito positivo era resultado da associação deste aparelho com as mudanças de hábitos e de estilo de vida. E foram várias mudanças.
Nestes 15 anos como paciente de Parkinson, precisei criar rotinas. Rotina com a medicação, a alimentação, o sono e até meu comportamento. Fiz ajustes nas doses dos medicamentos para não sentir os sintomas em seus intervalos. Introduzi novas drogas para otimizar os efeitos. Notei também que os alimentos ricos em proteína reduzem o efeito do remédio. Assim, precisei aumentar um pouco a dose após o almoço. E também cuidei do sono. Tem uma coisa que sempre repito: o dia do parkinsoniano começa na noite anterior. Dormir bem resulta em um bom dia.
Por fim, mudei meu comportamento e minha visão de mundo. Quando você se submete a uma cirurgia como esta, recebe uma nova oportunidade de viver com qualidade e isso não pode ser desprezado. Como um gigante adormecido, o corpo acorda quando o aparelho é ligado. Torna-se mais independente, mais ágil. Tarefas, que antes levavam horas para serem feitas, são executadas em questão de minutos. É fantástico como a autonomia resgatada nos devolve a autoestima, que estava perdida com a evolução da doença.
Aproveitei a nova fase para me colocar como prioridade da minha vida. Reaproximei da minha família, da qual havia me afastado, e encontrei uma nova companheira, que me apoia e me transmite serenidade e amor. Vi como é importante estar ao lado dos que me amam. E sigo pautando minha vida na disciplina e na persistência.
Os exercícios físicos, por exemplo, são prova disso. Eles são fundamentais e tão importantes quanto à medicação para um paciente de Parkinson. Encontrei prazer em andar de bicicleta, com um grupo de pessoas. Faço isso 3 vezes por semana. A atividade melhora o condicionamento físico, gera sensação de liberdade, aumenta a socialização e o espírito de companheirismo. Também faço hidro, pilates e exercícios funcionais. Assim, foi possível adquirir independência e maior agilidade para executar as tarefas do dia-a-dia.
Outra atitude que trouxe mudanças significativas à minha vida foi assumir a doença e procurar me socializar. O Parkinson é uma patologia antissocial. Ele impõe dificuldades de andar, de caminhar e de falar. Aos poucos, nos vemos limitados. Não deixei isso acontecer. Hoje, faço parte do Rotary Club de Ipatinga, associação que me acolheu com carinho, e sou coordenador do Grupo de Apoio aos Parkinsonianos (GRAP), que anualmente promove o “Run for Parkinson”, evento que busca chamar a atenção das pessoas para a doença.
Como todos sabem, o sucesso não é só meu. O Parkinson é uma doença que exige o olhar e o trabalho de vários profissionais. Tenho ao meu lado o neurocirurgião dr. Erich Fonoff, que me operou, a neurologista dra. Rachael Brant, que regula o meu neuroestimulador, a minha educadora física, Raquel Veloso, que colabora para a minha recuperação. Ninguém precisa enfrentar tantos desafios sozinho.”
Judson Borges Rosa tem Parkinson desde 2002. Ele realizou a cirurgia, com o dr. Erich Fonoff, em 2010.
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Parkinson e uma história de superação
Essa é uma história de superação. Rosemar Lemes da Rocha, 60 anos, nada, corre, joga futebol. Todos os dias. Ele ainda trabalha, curte os netos e ajuda a esposa com os cuidados da casa. Rosemar tem Parkinson. Sim, muitos parkinsonianos conseguem viver com qualidade, prazer e leveza. Inspire-se!
‘Há três anos, percebi que alguma coisa estava acontecendo, principalmente do lado esquerdo do corpo. Passei a ter dificuldade para lavar o cabelo, abotoar uma camisa e assinar documentos. Também notei dor nas articulações e nos músculos, salivação excessiva, tremores em uma mão e certa rigidez na perna. Muito difícil! Procurei um neurologista ao notar sinais e, rapidamente, recebi o diagnóstico. Fiquei péssimo, muito para baixo. Por um tempo, só queria ficar em casa, isolado. Estava sempre nervoso com minha família, comigo mesmo.
Demorei um ano para retomar minha vida, para me aproximar dos outros. Além da medicação, acredito que a atividade física foi o que mais me colocou para frente, me ajudou na superação. Comecei aos poucos e, hoje, tenho a agenda cheia. Pratico corrida, natação e futebol.
E não sou atleta de fim de semana, não! Todos os dias depois do trabalho, faço um exercício ou um esporte. Uma vez por ano, participo de uma romaria de 240 quilômetros. Nesses últimos dois anos, consegui percorrer o trajeto todo em quatro dias, ou seja, uma média de 60 quilômetros por dia. Em outubro, realizarei um grande sonho: vou fazer o caminho de Santiago de Compostela, um percurso de 800 quilômetros.
Percebi que tudo isso só depende de mim e o que mais me motiva é saber que estou pronto para encarar mais um dia. A verdade é que travei uma luta contra o Parkinson e decidi jamais entregar os pontos. E é isso o que tenho a dizer às pessoas que receberem o diagnóstico da doença de Parkinson: não se entregue! Tome os remédios, pratique exercícios e não tenha vergonha de se abrir com amigos e familiares. Se você lutar, garanto, é possível viver bem com Parkinson.
Como convivo com ‘o meu Parkinson’
Pedro Cury tem 84 anos. Há mais de duas décadas, ele foi diagnosticado com a doença de Parkinson. Durante este tempo todo, seu Pedro aprendeu a lidar com os sintomas, com as mudanças na rotina, com os novos hábitos. Seu Pedro superou – e supera – obstáculos diariamente. Obstáculos que só ele sabe como são. E, é por isso, que seu Pedro chama a doença que enfrenta de ‘o meu Parkinson’. Leia aqui o depoimento otimista e cheio de esperança.
“Mal de Parkinson, doença de Parkinson, não importa qual denominação. Daqui para frente, será o meu Parkinson. Posso chamá-lo assim por que, desde que fui diagnosticado, há mais de 20 anos, e pelas suas características, já posso aceitá-lo como só meu. Minha propriedade e responsabilidade. Explico: o Parkinson não é uma doença transmitida pela picada de um mosquito nem é adquirida pelo contato com quem já tem a doença. Ela simplesmente aparece sem nenhuma explicação, sem pedir licença. Sorrateiramente. Isso me permite dizer, pelo menos até agora, que ela estava lá desde o início da minha vida, como que adormecida no meu cérebro em formação (agora já estão falando também no intestino), à espera do momento oportuno e propício para se manifestar. E, tem mais. As experiências (de vida) passadas das pessoas podem influenciar no aparecimento precoce ou tardio da doença. E, ela com certeza virá com características diferenciadas para cada pessoa. Por isso digo, o meu Parkinson.
No dia 18 de novembro de 2016, fiz a cirurgia DBS (sigla em inglês para Estimulação Cerebral Profunda). Tenho tristes recordações da doença antes dessa data. Nos dois anos antes da cirurgia, só conseguia me deslocar em cadeira de rodas. Tinha que suportar uma irritante rigidez muscular, que me impedia de fazer os movimentos mais banais, como calçar meias, levar o garfo à boca, me virar na cama, vestir uma camisa. Jogar tênis, meu esporte predileto, nem pensar.
Ouso dizer que, uma das causas que propiciou a manifestação do Parkinson ou, pelo menos, facilitou seu surgimento, foi o meu temperamento tímido e angustiado. Desde minha adolescência, nunca consegui externar meus sentimentos e emoções. Embutia-os, recalcava-os, criando com isso uma couraça de proteção contra não sei bem o que. Essa couraça, com o tempo, ficou tão espessa, que precisei 4 anos de terapia para conseguir entendê-la e diminuir um pouco sua espessura. Mas, durante quase toda a minha vida, embuti sentimentos e emoções. Não há cérebro que aguente. Tinha, num certo momento, que estourar. E foi o que aconteceu. No meu caso, foi o Parkinson. É claro que existem outros fatores, a maioria desconhecidos, para explicar o surgimento da doença. Não descarto nenhum.
Momentos pós-cirurgia
Tenho muita coisa a dizer desta fase. Porém, quero me ater a três fatos que considero relevantes e que me fizeram produzir lágrimas. Primeiro foi chegar ao hospital para a cirurgia de cadeira de rodas e, depois de três dias, sair de lá andando, meio capenga, claro, mas com o domínio completo das pernas. Senti-las foi uma das coisas mais emocionante que vivi. Hoje, levo uma vida quase normal, graças às minhas fisioterapeutas, a quem chamo de meus anjos.
O segundo fato, já mais recente, foi a sensação que tive ao pegar minha, agora já velha, raquete de tênis e fui bater uma bolinha no paredão que existe no meu clube para treino. Rebati somente 4 ou 5 vezes depois parei. Percebi que ainda não era a hora de continuar, mas saí de lá, chorando pelo simples fato de estar com uma raquete na mão.
O terceiro fato foi com relação a vinhos. Eu estava muito triste de ver minha adega quase vazia. Ela sempre guardava de 300 a 400 garrafas dos mais diversos produtores e cepas. Gostava de bater “papos” sobre vinhos com os amigos que tinham a mesma curtição. Participei duas vezes da VINEXPO em Bordeaux, na França, onde fiz cursos de enologia e fiz muitas degustações. O Parkinson fez muito mal ao meu paladar. Não sentia mais prazer em tomar vinho. Tomava apenas para acompanhar minha mulher Regina, que também aprecia um bom vinho.
Depois da cirurgia sinto que meu paladar e olfato estão aos poucos voltando ao que eram. Essa é minha esperança. Estou fazendo tudo para que assim seja. Sem eles não tem a menor graça beber vinho. Hoje, minha adega já tem garrafas suficientes para que eu possa, de vez em quando, apreciar o que gosto de fazer.
Não posso deixar de manifestar o meu mais profundo agradecimento ao dr. Erich Fonoff, que foi quem fez minha cirurgia e a dra. Maria Gabriela dos Santos Ghilardi, quem me acompanha nos ajustes necessários do marca passo.”
Atualizado em 03/05/2019.